Gegevens in zorg buiten medische context moeten beter beschermd worden

29 juni 2018 Consultancy.nl

Door de opmars van digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen waarin patiënten toegang krijgen tot hun eigen gezondheidsgegevens, is het begrip ‘informationele zelfbeschikking’ aan herziening toe. Dat stelt Theo Hooghiemstra, bestuurskundige en jurist werkzaam bij PBLQ, in zijn proefschrift waarmee hij op 2 juli promoveert aan Tilburg University.

Theo Hooghiemstra werkt sinds maart 2016 voor PBLQ als lid van het management en principal op de terreinen vertrouwen, privacy & identity en gezondheidszorg en gezondheidsrecht. Daarvoor was hij zo'n 3,5 jaar directeur van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, waar hij onder meer betrokken was bij de oprichting van het instituut na de samenvoeging tussen de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling en de RVZ. Eerder in zijn loopbaan werkte Hooghiemstra bij de vakgroep wijsbegeerte van de Universiteit Twente, het College Bescherming Persoonsgegevens en het Nationaal ICT Instituut in de Zorg.

Voor zijn promoveren onderzocht Hooghiemstra of informationele zelfbeschikking in de zorg mogelijk en wenselijk is gezien de opmars van de datatechnologie, in het bijzonder websites en apps die mensen in staat stellen hun gezondheidsgegevens in te zien, aan te vullen, te genereren en te delen. Hij concludeert dat bedrijven en overheden te veel macht krijgen over gezondheidsgegevens.

“Het genereren van gezondheidsgegevens buiten de medische context en de mogelijkheid van big data-profilering met behulp van kunstmatige intelligentie leidt tot een disbalans in de macht over gezondheidsgegevens tussen bedrijven en overheden enerzijds en personen anderzijds”, aldus Hooghiemstra.Gezondheidsgegevens buiten medische context moeten beter beschermd wordenHet medisch beroepsgeheim, dat van oudsher geldt voor medische dossiers, biedt volgens zijn analyse onvoldoende bescherming. Hij pleit daarom voor aanvullende regulering om personen actief te beschermen. “Dat zou kunnen in de vorm van een wettelijk te regelen ‘patiëntgeheim’. Daarnaast zou het handelen in gezondheidsgegevens verboden moeten worden, zoals ook het geval is voor het verhandelen van organen.”

Praktisch gezien zou in persoonlijke gezondheidsomgevingen keuzevrijheid kunnen worden ingebouwd om op elk gewenst moment toegang te krijgen tot de eigen gezondheidsgegevens. Daarnaast zou een speciale digitale butler via algoritmen personen kunnen beschermen tegen misbruik. 

Hoever de regelgeving moet gaan is een lastig vraagstuk. Wel benadrukt hij dat door de maatschappelijke, technologische en juridische ontwikkelingen absolute informationele zelfbeschikking een illusie is. “Maar die wordt in relatieve zin wel steeds beter mogelijk en wenselijk. Zowel door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen op apps als door steeds meer actieve zelfbeschikkingsrechten.”

Voor dit doeleinde komt hij mij een nieuwe definitie voor informationele zelfbeschikking: ‘het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven’.

Theo Hooghiemstra promoveert op 2 juli 2018 aan Tilburg University op het proefschrift ‘Informationele zelfbeschikking in de zorg’.

Nieuws

×
A.T. Kearney Accenture ACE Adaptif Adlasz Adviesgroep Novius Anderson MacGyver Andersson Elffers Felix Annalise Arthur D. Little AT Osborne Atos Consulting Avantage Reply B&A Bain & Company Baker Tilly Berk BCG Platinion BDO BearingPoint Berenschot Best Value Group Bisnez BlinkLane Consulting BluPoint BMC Boer & Croon Corporate Finance Boer & Croon Management Bostec Boston Consulting Group Bright & Company | People Strategy buro C5 Bvolve Capgemini Invent Centric Cmotions COMATCH Conclusion Considerati Count & Cooper De Kleine Consultant Deloitte Delta Capita Dimensys Ecorys Eden McCallum Energyprofs Enigma Consulting EY EY-Parthenon Finavista Finext First Consulting flowresulting Front Consulting Galan Groep GalanNXT Grant Thornton Groenewout Gupta Strategists Gwynt Hamstra & Partners Hermes | Partners Hospitality Group Hot ITem House of Performance IG&H Consulting & Interim Improven InContext innergo innogy Consulting INNOPAY Intermedius ITDS Business Consultants JBR JBR Interim Executives Kirkman Company KplusV KPMG Kruger KWINK groep Leeuwendaal M3 Consultancy Magnitude Consulting Magnus Marktlink McKinsey & Company Mercer Methis Consulting METRI Mitopics MLC Mobilee Möbius Monitor Deloitte Morgens MSR Consulting Group OrangeX Ordina Oxyma p2 PA Consulting Group Paul Postma Marketing Consultancy PBLQ PNO Consultants Projective Protiviti Proven Partners PwC Qhuba Quint Wellington Redwood Quintop Raad van Toekomst RevelX RGP Rijnconsult Roland Berger Scenter Schaekel & Partners Schuberg Philis SeederDeBoer Sia Partners Significant Simon-Kucher & Partners SiRM Solid Professionals SOLVE Consulting SparkOptimus Strategy Development Partners Strategy& Student Consultancy Group Supply Value Symbol Synechron Business Consulting TEN HAVE Change Management The Next Organization Turner TWST Twynstra Gudde UMS Group UniPartners UPD Vanberkel Professionals Varrlyn Vasco Consult Vintura VODW Voogt Pijl & Partners Wielinq Willis Towers Watson WIN Yellowtail YGroup Young Advisory Group Zestgroup