Gegevens in zorg buiten medische context moeten beter beschermd worden

29 juni 2018 Consultancy.nl

Door de opmars van digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen waarin patiënten toegang krijgen tot hun eigen gezondheidsgegevens, is het begrip ‘informationele zelfbeschikking’ aan herziening toe. Dat stelt Theo Hooghiemstra, bestuurskundige en jurist werkzaam bij PBLQ, in zijn proefschrift waarmee hij op 2 juli promoveert aan Tilburg University.

Theo Hooghiemstra werkt sinds maart 2016 voor PBLQ als lid van het management en principal op de terreinen vertrouwen, privacy & identity en gezondheidszorg en gezondheidsrecht. Daarvoor was hij zo'n 3,5 jaar directeur van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, waar hij onder meer betrokken was bij de oprichting van het instituut na de samenvoeging tussen de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling en de RVZ. Eerder in zijn loopbaan werkte Hooghiemstra bij de vakgroep wijsbegeerte van de Universiteit Twente, het College Bescherming Persoonsgegevens en het Nationaal ICT Instituut in de Zorg.

Voor zijn promoveren onderzocht Hooghiemstra of informationele zelfbeschikking in de zorg mogelijk en wenselijk is gezien de opmars van de datatechnologie, in het bijzonder websites en apps die mensen in staat stellen hun gezondheidsgegevens in te zien, aan te vullen, te genereren en te delen. Hij concludeert dat bedrijven en overheden te veel macht krijgen over gezondheidsgegevens.

“Het genereren van gezondheidsgegevens buiten de medische context en de mogelijkheid van big data-profilering met behulp van kunstmatige intelligentie leidt tot een disbalans in de macht over gezondheidsgegevens tussen bedrijven en overheden enerzijds en personen anderzijds”, aldus Hooghiemstra.Gezondheidsgegevens buiten medische context moeten beter beschermd wordenHet medisch beroepsgeheim, dat van oudsher geldt voor medische dossiers, biedt volgens zijn analyse onvoldoende bescherming. Hij pleit daarom voor aanvullende regulering om personen actief te beschermen. “Dat zou kunnen in de vorm van een wettelijk te regelen ‘patiëntgeheim’. Daarnaast zou het handelen in gezondheidsgegevens verboden moeten worden, zoals ook het geval is voor het verhandelen van organen.”

Praktisch gezien zou in persoonlijke gezondheidsomgevingen keuzevrijheid kunnen worden ingebouwd om op elk gewenst moment toegang te krijgen tot de eigen gezondheidsgegevens. Daarnaast zou een speciale digitale butler via algoritmen personen kunnen beschermen tegen misbruik. 

Hoever de regelgeving moet gaan is een lastig vraagstuk. Wel benadrukt hij dat door de maatschappelijke, technologische en juridische ontwikkelingen absolute informationele zelfbeschikking een illusie is. “Maar die wordt in relatieve zin wel steeds beter mogelijk en wenselijk. Zowel door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen op apps als door steeds meer actieve zelfbeschikkingsrechten.”

Voor dit doeleinde komt hij mij een nieuwe definitie voor informationele zelfbeschikking: ‘het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven’.

Theo Hooghiemstra promoveert op 2 juli 2018 aan Tilburg University op het proefschrift ‘Informationele zelfbeschikking in de zorg’.


Profiel

×
×
A.T. Kearney Accenture ACE Company Adaptif Adlasz Adviesgroep Novius AevesBenefit Anderson MacGyver Andersson Elffers Felix Annalise Arlande Arthur D. Little AT Osborne Atos Consulting Bain & Company Baker Tilly BCG Platinion BDO BearingPoint Berenschot Best Value Group Bisnez BlinkLane Consulting BluPoint BMC Boer & Croon Management Bolster Bostec Boston Consulting Group Bright & Company | People Strategy Buitenhuis Advies buro C5 Bvolve Capgemini Invent Centric Cmotions COMATCH Conclusion Connective Payments Count & Cooper De Kleine Consultant Deloitte Delta Capita Digital Power Dimensys Ecorys Eden McCallum Energyprofs Enigma Consulting EY EY-Parthenon Finavista Finext First Consulting Flowant flowresulting FTE Groep FTE Improvery Galan Groep GalanNXT Grant Thornton Groenewout Gupta Strategists Gwynt Hamstra & Partners Hermes | Partners Hospitality Group Hot ITem House of Performance IG&H Improven InContext innergo INNOPAY Intermedius ITDS Business Consultants Itility JBR JBR Interim Executives Kirkman Company Korn Ferry KplusV KPMG KPN ICT Consulting Kruger Kurtosis KWINK groep Leeuwendaal M3 Consultancy Magnus Marktlink Mazars McKinsey & Company Mercer Merkle METRI Mitopics MLC Mobilee Möbius Monitor Deloitte Morgens MSR Consulting Group Oliver Wyman OrangeX Ordina Organize Agile Oxyma p2 PA Consulting Group Paul Postma Marketing Consultancy PBLQ People Change PNO Consultants Projective Protiviti Proven Partners PwC Qhuba Quantics Quint Wellington Redwood Quintop Raad van Toekomst ResidentieProfs RGP Rijnconsult Roland Berger Salvéos Schaekel & Partners Schuberg Philis SeederDeBoer Sia Partners Significant Groep Simon-Kucher & Partners SiRM Solid Professionals SOLVE Consulting SparkOptimus Strategy Development Partners Strategy& Student Consultancy Group Summiteers Supply Value Symbol Synechron The Next Organization Trevian Turner TWST TwynstraGudde UMS Group UniPartners UPD Van Oers Corporate Finance Vanberkel Professionals Varrlyn Vasco Consult Vintura VODW Voogt Pijl & Partners Wielinq Willis Towers Watson WIN Yellowtail YGroup YNNO Young Advisory Group YourConnector Zanders Zestgroup